25 octobre 2015 journée mondiale du Spina-Bifida 
25 10 2015 : Journée mondiale du spina bifida.
Le spina bifida ou dysraphisme spinal est une pathologie en lien avec une anomalie de développement du système nerveux, survenant au stade précoce de la grossesse, un mois après la conception. La fermeture du tube neural ne s’effectue pas de façon adaptée.
On ne connait pas exactement la cause du spina bifida, qui est probablement multifactorielle, génétique et environnementale. La vitamine B9 (acide folique) prise en quantité suffisante en diminue le risque. La prise de certains médicaments en cours de grossesse peut l’augmenter.
L’échographie en cours de grossesse et le dosage d’un marqueur dans le sang (alphafoetoprotéine) permettent le plus souvent de dépister cette maladie précocement. Il est alors possible d’envisager le recours à une interruption médicale de grossesse.
Malgré ce dépistage, et malgré les mesures de prévention préconisées, en particulier supplémentation en acide folique deux mois avant la conception et durant les deux premiers mois de la grossesse, la prévalence du spina bifida reste stable en France, de l’ordre de 1/2000.
Il existe différents formes de cette pathologie, dont les conséquences sont variables selon les individus. L’atteinte peut être minime, mais le dysraphisme spinal peut aussi entrainer dans certains cas un handicap qui touche les membres inférieurs, l’appareil urinaire et digestif, la sexualité. Des anomalies de développement cérébral sont possibles, avec en ce cas des troubles cognitifs (difficultés d’apprentissage, de mémoire, d’attention…) ou au niveau des membres supérieurs.
La prise en charge chirurgicale précoce, le plus souvent à la naissance, parfois même in utéro a permis d’améliorer la santé et l’espérance de vie des patients porteurs de cette maladie, qui demeure néanmoins irréversible. Le suivi médico-chirurgical et social, au mieux par une équipe spécialisée, est indispensable durant toute la vie.
Certains pays comme l’Irlande ou les Etats unis ont fait le choix d’enrichir leur alimentation en vitamine B9 de façon systématique, ce qui a notablement diminué la fréquence de cette pathologie. En France, cela n’est pas encore le cas. On ne saurait assez insister sur l’importance d’un apport suffisant en acide folique pour toute femme en âge de procréer, dès l’arrêt de la contraception, par une alimentation riche en fruits et légumes et par une prise médicamenteuse de vitamine B9 prescrite par le médecin. Il est aussi nécessaire si vous prenez un traitement médicamenteux au long cours, par exemple en cas d’épilepsie, d’en parler avec votre médecin en cas de désir de grossesse.
Il existe un Centre de Référence National maladie rare Spina Bifida au CHU de Rennes, et des centres de compétences spécialisés pour la prise en charge de cette maladie dans les autres régions de France.
Pour en savoir plus : contact du site internet et tel du centre de référence,
contact des associations
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