Le Spina-Bifida

(illustration de la revue Spina-Bifida en Lorraine)

 

DEFINITIONS :

 

 

"Spina" signifie "épine" et désigne ici l'apohyse épineuse
"Bifida" signifie "fendue en deux" car les apophyses épineuses des dernières vertèbres sont ouvertes
"Myéloméningocèle" : hernie du tissu nerveux par l'ouverture du spina bifida
"myélo" = moelle
"méningo" = méninges
"cèle" = hernie
 

  Fig.1

 
Figure 1 :
 
Schéma du développement du système nerveux et de ses enveloppes à la hauteur de la moelle lombaire.
1. Stade la plaque neurale :
a) ectoderme ;
b) plaque neurale.
 
2. Stade de la gouttière neurale. La plaque neurale s'enroule sur elle-même par croissance de ses bords :
a) ectoderme ;
b) crête neurale.
 
3. Formation du tube neural qui se sépare dans la partie externe de l'ectoderme qui va constituer la peau :
c) peau.
 
4. Disposition définitive. Les vertèbres entourent la moelle (a), elle-même engainée dans la méninge (b).
 

  Fig. 2.

 
Figure 2 :
 
Différents types de Spina-Bifida :
 
1. Spina-Bifida occulta non compliqué. Une partie de l'arc postérieur des vertèbres manque. La moelle (a) et son enveloppe méningée (b) ont une  disposition sous une peau normale (c).
 
2. Spina-Bifida occulta compliqué d'un kyste dermoïde. La moelle (a) et les méninges (b) ont une disposition normale sous une peau intacte (c). Un kyste (d) comprime la moelle. Il peut parfois communiquer avec l'extérieur par un petit orifice cutané à la base de sa tige.
 
3. Spina-Bifida cystica (méningocèle). La moelle est normale (a). La méninge (b) se prolonge en arrière entre les muscles et vient faire saillie dans le dos, cette saillie constituant la méningocèle (e). La peau (c) est intacte.
 
4. Spina-Bifida aperta (myéloméningocèle). La moelle (a) est restée au stade de la plaque neurale (voir fig. 1) et reste en surface dans le dos, se prolongeant des deux côtés par une membrane représentant l'ectoderme primitif (f) par la peau (c). La méninge (b) va également se fondre avec l'ectoderme primitif.
 
(extrait de la revue Réadaptation consacrée au Spina-Bifida, Février 1983)
 
 

 
En ce qui me concerne le Spina-Bifida avec myéloméningocèle, malformation congénitale, m'a atteinte avant ma naissance au niveau des vertèbres L4 - L5 et S1 alors que j'étais encore bien au chaud dans le ventre de ma mère.
J'ai subi deux interventions chirurgicales à Paris, l'une à 3 jours à l'Hôpital des Enfants Malades (suppression de l'hernie), l'autre à 6 ans à l'Hôpital St Vincent de Paul (urétérostomie trans-sigmoïdienne "Bricker").
 

 


Voir aussi mon article en cliquant sur le lien ci-dessous


https://thalie.blog4ever.com/nouvel-appareillage-pour-mon-bricker

 

"Parce que Vivre avec une stomie c'est d'abord Vivre".

"Ayons bon moral"

 
Je remercie Mme Maryse Demolombe, Présidente de la Fédération Française des Associations de Spina-Bifida de m'avoir autorisée à mettre les documents ci-dessous.
 
 
 
 
 
Cliquez sur ce lien pour voir la plaquette réalisée par la Fédération Française des Associations Spina-Bifida voir la plaquette
 
 
Pour en savoir d'avantage sur cette maladie voir le site de la Fédération cliquez sur le lien ci-dessous Fédération Spina-Bifida
 
Je ne fais pas cet article pour qu'on me plaigne mais juste pour vous faire connaître cette maladie et pour échanger avec ceux qui ont le même problème que moi.
 

Mes parents et leur parcours du combattant :

 

D'origine bretonne, ils habitaient à Paris.

A ma naissance, je leur ai fait une première surprise (bonne) en pointant mon nez 3 semaines en avance. La deuxième surprise (la cata.)  leur a asséné un coup sur la tête : SPINA-BIFIDA, ils n'avaient jamais entendu parler de cela. Ce fut pour eux l'engrenage des consultations médicales, des acceptations douloureuses des  interventions chirurgicales telles que la dérivation urinaire, les problèmes de garde d'enfant, les difficultés d'intégration scolaire en milieu normal, en centres de vacances, la conciliation de tous ces problèmes avec leur travail, leur angoisse sur l'évolution de mon handicap,  mon avenir etc… J'ai passé mes deux premières années en nourrice en Bretagne chez une tante car, les vaccinations étant contre-indiquées, je ne pouvais être acceptée en crèche.

Jours heureux et jours sombres se succèdent. Mes parents partagent tout à deux, se soutenant mutuellement le moral, c'est ce qui fait leur force pour surmonter les épreuves. Ils sont toujours disponibles pour moi quand j'ai besoin d'aide ou d'encouragement.

 

moi  avec ma nounou tata Léonie

 

 

 

Ma vie actuelle et mes difficultés :

 

Après avoir vécu près d'une trentaine d'années à Paris, je suis venue m'installer pour des raisons sentimentales  dans le Morbihan. Je me suis mariée et mon mari m'aide beaucoup. A notre grand regret, nous n'avons pas pu à ce jour avoir d'enfant (problème hormonal de mon côté, échec des fécondations in vitro). J'ai rencontré des difficultés d'emploi liées à ma santé et j'ai été mise en invalidité.

Mes occupations sont les suivantes : l'informatique est une de mes grandes passions (gestion de mes blogs, rédaction d'articles, créations d'images avec le logiciel Photofiltre Studio et bientôt avec Paint Shop Pro, Ulead Photo Impact, Picture It...  J'aime aussi  la musique, les chansons, la lecture, la cuisine, la déco. de notre maison … le cinéma. Habitant en pleine campagne, mon autonomie avec ma voiture me permet d'aller seule chez le kiné., de faire des petites courses (le grand ménage et les courses lourdes étant assuré par mon mari), de rendre visite un après-midi par semaine à mes parents habitant à une vingtaine de kms. Le dimanche après-midi nous faisons des petites balades à mon rythme, à la belle saison nous allons à la mer… rien de tel qu'un bon bol d'air marin pour se requinquer ! Je pratique avec modération  le vélo d'appartement en regardant la télé.

Et bien sûr il y a mes fidèles compagnons à quatre pattes « Flannel » et « Galinette »  qui me tiennent compagnie quand mon mari est parti au travail.

 

 

 

 


(Merci Roucky d'avoir été mon super compagnon pendant 9 ans 1/2,
je ne t'oublierai jamais)

 

 


(Galinette et Flannel) Photo prise le 26 septembre 2011
Un adorable petit couple de Cavaliers King Charles

 

 

 

Côté santé :

- un équilibre instable provoquant de nombreuses chutes et leurs conséquences (fracture du poignet, de la cheville, déchirures musculaires, contusions et plaies)

- un surpoids lié aux traitements hormonaux, ce qui n'arrange rien, grâce au régime Dukan débuté le 2 août 2010 j'ai réussi à perdre 27 Kgs, je suis stabilisation depuis le 13 janvier 2012.

- des maux de tête fréquents (longtemps soulagés par un traitement de Déhydroergotamine qu'il a fallu arrêter au moment des FIV). Actuellement quand ils sont trop insupportables je prends du Doliprane et le kiné. arrive à me soulager un peu. Cela provient du Syndrome d'Arnold-Chiari et de la mauvaise circulation du liquide céphalo-rachidien. Je suis aussi surveillée régulièrement pour un adénome à l'hypophyse et pour la thyroïde.

- hydrocéphalie stabilisée, pas de valve.

- des douleurs neuropathiques se manifestant par des fourmillements de type brûlures dans les membres inférieurs et l'arrière du dos au niveau de la cicatrice de mon Spina.  Plusieurs traitements  Epitomax, Rivotril, Lyrica sans succès ces médicaments n'ont fait que me rendre somnolente, vertigineuse et je ne les tolerais pas, ceux-ci étant pourtant prescrits à petites doses,

C'est actuellement ce qui me fait souffrir le plus.

- des infections de la vessie (restée en place après la dérivation) nécessitant un nettoyage mensuel effectué en service d'urologie à l'hôpital

- de l'asthme traité par Singulair 10 mg (1 comprimé tous les soirs), Sérétide 250 (2 bouffées matin et soir),  Ventoline (médicament de secours en cas de besoin).

Ces années dernières, j'ai été hospitalisée à deux reprises :
- la première pour une infection urinaire et une gastro-entérite à Clostridium ? « Je suis sortie après 3 semaines d'hospitalisation sans vraiment savoir ce que j'avais vraiement eu »  (suivie d'une suspicion d'Hépatite C qui n'a pas été confirmée (bilan sanguin perturbé sans doute par les nombreux médicaments pris),
- la deuxième  pour une crise aigüe d'asthme (après un premier diagnostic de coqueluche ??? Ai-je vraiment eu la coqueluche ?)
- la troisième pour une appendicectomie par laparotomie "Mc Burney" le 2 octobre 2008.
- la quatrième pour cystectomie par coelioscopie le 17 février 2012, il a fallut faire cette opération suite à des pyocystes récidivants sur vessie défonctionnalisée.
J'ai été prévenue avant l'opération du fort risque de conversion en laparotomie du fait des antécédents de chirurgie abdominale.

 

Enfin il est important de signaler que la restriction des remboursements de Sécurité Sociale nous pénalise plus que des personnes bien portantes, les – 1 € sur les visites médicales plus nombreuses pour nous,  – 0,50 € sur les boîtes de médicaments ainsi que sur chacune des séances de kiné s'accumulent vite. Ce n'est pas juste !

(ci-dessous un exemple de remboursement sécurité sociale, je suis pourtant prise en charge à 100%)

 

 

 

Voilà une synthèse de tous mes soucis, il faudrait des pages pour tout décrire. Au fur et à mesure de vos questions, j'apporterai éventuellement plus de détails sur tel ou tel point.

 

 

"La vie en poésie"
 

 

 
J'aime méditer sur des poèmes et citations pour lesquels j'ai un coup de coeur, c'est-à-dire ceux qui apportent encouragement, réconfort, et regonflent le moral. En voici quelques uns piochés dans des revues ou sur internet. J'en rajouterai au fur et à mesure de mes trouvailles. Si vous-même en connaissez de très beaux, envoyez-les moi, je me ferai un plaisir d'en faire profiter nos amis internautes.
Sur mon blog à la rubrique poésie, vous en trouverez d'autres sur différents thèmes selon l'actualité et les saisons. J'y indique aussi mes coups de coeur lecture, musique, chanson, cinéma...
 
 
Ma stomie...
 
S'est installé dans ma vie
elle est là comme une amie
sachant se faire discrète
sans jouer les troubles fêtes.
 
Mais sachant, je dois le dire
me répéter à loisir
qu'à vivre, elle me convie
que c'est beau et bon la vie.
 
Qu'il faut toujours lutter,
jamais désespérer.
Comment ne pas apprécier
et dire comme pour remercier.
 
Ma petite rosette
grosse comme une noisette
tu fais partie de moi
et peux te dire ma foi.
Saches qu'en ta compagnie,
j'apprécie mieux la vie.
 
(Jean le 8/11/88)
 
 
Espérance en la vie
 
Prendre son destin par la main
pour assurer ses lendemains
Faire un sourire à la vie
Même l'appeler "ma chérie"
Ne pas se prendre pour une cloche
Parce que l'on porte une poche
 
Bénissons cette prothèse
Qui nous permet de vivre à l'aise
Car si nous ne l'avions pas
 
Alors amis stomisés
Soyez des gens rassurés
Vivons comme des petits fous
Et pensons aux kangourous
Qui mettent tout dans la poche
En jouant à saute cloche
 
Envolons-nous, faisons le tour du monde
Même dans un rêve
Parcourons la mappemonde
 
Voilà le conseil d'une consoeur
Qui ne veut que votre bonheur
Et maintenant à vous de jouer
Mes chers amis stomisés
Vive la vie
Vive la joie
Sachant toujours garder cette foi.
 
(M. O. Schreck)
 
 

AINSI EST LA VIE

 

Vis-la au jour le jour avec confiance

La vie … c'est la pluie, c'est le beau temps …

C'est la rosée du matin et la douceur d'un coucher de soleil

C'est un sourire, une larme … des souvenirs, des espoirs …

Des jours noirs et des jours bleus.

La vie, c'est toi, c'est moi … c'est nous, c'est tout.

La vie … c'est un changement perpétuel et continuel.

C'est s'adapter, essayer, tomber, se relever, gagner et échouer.

C'est un jeu qui suit les caprices des vagues et du vent

La vie … n'essaie pas de la prévoir, de la deviner,

De la comprendre ou de la changer.

La vie, vis-la, au jour le jour …

Avec confiance, courage, optimisme et amour.

Accroche un sourire à tes lèvres,

Regarde bien droit devant toi et suis ton étoile

Des jours merveilleux t'attendent !

 

(Anonyme)

 

 

DE BON MATIN

 

Le silence que j'aime quand la nature s'éveille

Voir le soleil se lever, écouter les oiseaux,

Humer doucement le vent au réveil,

S'étirer mollement et se dire que c'est beau,

Observer ces couleurs que le printemps amène,

Tous les petits bourgeons, les pousses et puis les fleurs,

Oublier pour un instant le monde et puis nos peines,

Courir dans la rosée prendre les petits bonheurs.

 

(inconnu)

 

Parce que...

Parce qu'il y a tant de fleurs à cueillir

et tant de larmes à essuyer

... tant de matins à contempler

et tant de chagrins à consoler

... tant de fruits à récolter

et tant de nuit à éclairer

... tant de joie à découvrir

et tant de voix à écouter

... tant de sourires à offrir

et tant d'amour à donner

... tant de bonheur à vivre.

 

Le soleil s'est levé

Tout commence aujourd'hui !!!

Bonne route

 

(ecrit par une anonyme dont le pseudo est Cassis)

 

 

Petits tracas

 

Ils s'en viennent

Faisant des siennes

Puis ils s'en vont

Dans l'horizon

 

Ils nous font peur

Puis leurs ardeurs

Soudain s'envolent

On en rigole

 

Ils sont cruels

Pas éternels

Alors souris

Ils sont partis.

 

(Michel – Poésitudes)

 

 

 

 

 

L'impuissance de ne pouvoir aider laisse un goût amer.
Tant de souffrances sans pouvoir intervenir.
Ils existent des personnes qui souffrent en silence.
Elles rient, elles travaillent, elles font semblants d'aller bien.
Le courage, elle n'en manquent pas.
Parfois la lassitude se fait cruellement ressentir.
Peut-on leur en vouloir ? Non. C'est humain !
Vous vous baladez dans la rue, vous faites une rencontre avec une personne.
Et pourtant, elle est atteinte d'une maladie grave.
Mais vous n'avez rien vu.
Lorsque dans la conversation elle vous dit de quoi elle souffre, vous êtes surpris.
Pourquoi ? Simplement parce que sa maladie ne se voit pas physiquement.
Et qu'elle a tout fait pour cacher sa maladie.
Toutes souffrances a son importance car chaque être humain est unique.
Mais certaines souffrances sont plus importants que d'autres.

 

Auteur Soleilvie
(que je remercie pour la superbe création, ainsi que pour ce sublime poème)

 

 

 

 

 

 

 
 
(Thalie - Mars 2012)
 
 
 



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