Mes parents et leur parcours du combattant :

D'origine bretonne, ils habitaient à Paris.

A ma naissance, je leur ai fait une première surprise (bonne) en pointant mon nez 3 semaines en avance. La deuxième surprise (la cata.)  leur a asséné un coup sur la tête : SPINA-BIFIDA, ils n'avaient jamais entendu parler de cela. Ce fut pour eux l'engrenage des consultations médicales, des acceptations douloureuses des  interventions chirurgicales telles que la dérivation urinaire, les problèmes de garde d'enfant, les difficultés d'intégration scolaire en milieu normal, en centres de vacances, la conciliation de tous ces problèmes avec leur travail, leur angoisse sur l'évolution de mon handicap,  mon avenir etc… J'ai passé mes deux premières années en nourrice en Bretagne chez une tante car, les vaccinations étant contre-indiquées, je ne pouvais être acceptée en crèche.

Jours heureux et jours sombres se succèdent. Mes parents partagent tout à deux, se soutenant mutuellement le moral, c'est ce qui fait leur force pour surmonter les épreuves. Ils sont toujours disponibles pour moi quand j'ai besoin d'aide ou d'encouragement.

moi  avec ma nounou tata Léonie

Ma vie actuelle et mes difficultés :

Après avoir vécu près d'une trentaine d'années à Paris, je suis venue m'installer pour des raisons sentimentales  dans le Morbihan. Je me suis mariée et mon mari m'aide beaucoup. A notre grand regret, nous n'avons pas pu à ce jour avoir d'enfant (problème hormonal de mon côté, échec des fécondations in vitro). J'ai rencontré des difficultés d'emploi liées à ma santé et j'ai été mise en invalidité.

Mes occupations sont les suivantes : l'informatique est une de mes grandes passions (gestion de mon blog, rédaction d'articles, créations d'images avec le logiciel Photofiltre Studio et bientôt avec Paint Shop Pro que mon mari vient de m'offrir pour mon anniversaire). Je viens de me classer 1^ère du concours de déco. de Pâques sur blogever. J'aime aussi  la musique, les chansons, la lecture, la cuisine, la déco. de notre maison … le cinéma (derniers films vus : Bienvenue chez les ch'tis – Les femmes de l'ombre) . Habitant en pleine campagne, mon autonomie avec ma voiture me permet d'aller seule chez le kiné., de faire des petites courses (le grand ménage et les courses lourdes étant assuré par mon mari), de rendre visite un après-midi par semaine à mes parents habitant à une vingtaine de kms. Le dimanche après-midi nous faisons des petites balades à mon rythme, à la belle saison nous allons à la mer… rien de tel qu'un bon bol d'air marin pour se requinquer ! Je pratique avec modération  le vélo d'appartement en regardant la télé.

Et bien sûr il y a mon fidèle compagnon à quatre pattes « Roucky » qui me tient compagnie quand mon mari est parti au travail.

Côté santé :

- un équilibre instable provoquant de nombreuses chutes et leurs conséquences (fracture du poignet, de la cheville, déchirures musculaires, contusions et plaies)

- un surpoids lié aux traitements hormonaux, ce qui n'arrange rien, et difficile à perdre.

- des maux de tête fréquents (longtemps soulagés par un traitement de Déhydroergotamine qu'il a fallu arrêter au moment des FIV). Actuellement quand ils sont trop insupportables je prends du Doliprane et le kiné. arrive à me soulager un peu. Cela provient du Syndrome d'Arnold-Chiari et de la mauvaise circulation du liquide céphalo-rachidien. Je suis aussi surveillée régulièrement pour un adénome à l'hypophyse et pour la thyroïde.

- hydrocéphalie stabilisée, pas de valve.

- des douleurs neuropathiques se manifestant par des fourmillements de type brûlures dans les membres inférieurs et l'arrière du dos au niveau de la cicatrice de mon Spina.  Plusieurs traitements  Epitomax, Rivotril, Lyrica sans succès ces médicaments n'ont fait que me rendre somnolente, vertigineuse et je ne les tolerais pas, ceux-ci étant pourtant prescrits à petites doses,

C'est actuellement ce qui me fait souffrir le plus.

- des infections de la vessie (restée en place après la dérivation) nécessitant un nettoyage mensuel effectué en service d'urologie à l'hôpital

- de l'asthme traité par Singulair 10 mg (1 comprimé tous les soirs), Sérétide 250 (2 bouffées matin et soir),  Ventoline (médicament de secours en cas de besoin).

Ces années dernières, j'ai été hospitalisée à deux reprises : la première pour une infection urinaire et une gastro-entérite à Clostridium ? « Je suis sortie après 3 semaines d'hospitalisation sans vraiment savoir ce que j'avais vraiement eu »  (suivie d'une suspicion d'Hépatite C qui n'a pas été confirmée (bilan sanguin perturbé sans doute par les nombreux médicaments pris), la deuxième  pour une crise aigüe d'asthme (après un premier diagnostic de coqueluche ??? Ai-je vraiment eu la coqueluche ?)

Enfin il est important de signaler que la restriction des remboursements de Sécurité Sociale nous pénalise plus que des personnes bien portantes, les – 1 € sur les visites médicales plus nombreuses pour nous,  – 0,50 € sur les boîtes de médicaments ainsi que sur chacune des séances de kiné s'accumulent vite. Ce n'est pas juste !

(ci-dessous un exemple de remboursement sécurité sociale, je suis pourtant prise en charge à 100%)

Voilà une synthèse de tous mes soucis, il faudrait des pages pour tout décrire. Au fur et à mesure de vos questions, j'apporterai éventuellement plus de détails sur tel ou tel point.